Zayn, Bocah Bogor yang Bertaruh Nyawa Melawan Penyakit Langka Otak

Usia Zayn Ellbarak Malik baru satu tahun. Tapi perjalanan hidupnya sudah penuh dengan tantangan berat, berjuang melawan lissencephaly, sebuah gangguan otak langka yang sangat jarang terjadi. Ibunya, Namira Maulidya Ningsih, tak pernah menyangka harus begitu sering bolak-balik antara Bogor dan Jakarta. Dalam seminggu, bisa sampai empat kali ia membawa Zayn ke RSCM untuk kontrol, sebuah perjalanan yang melelahkan dari rumah mereka di Bojong Gede.

Semua bermula setelah Zayn lahir pada 6 Oktober 2024. Awalnya, dokter mendiagnosa microcephaly, di mana lingkar kepala si bungsu dari tiga bersaudara ini jauh lebih kecil dari seharusnya. Otaknya tak berkembang normal, menghambat kemampuannya untuk belajar mandiri.

Namun, pemeriksaan lebih lanjut di RSCM justru mengungkap sesuatu yang lebih serius: lissencephaly. Penyakit langka ini membuat permukaan otak menjadi halus, tanpa lipatan-lipatan yang seharusnya ada. Akibatnya, penderitanya rentan mengalami kejang, gagal napas, dan kesulitan menelan gejala yang kemudian menghampiri Zayn.

“Di usia 2 bulan itu sehari bisa kejang sampai 8 kali,” kenang Namira.

Ia masih ingat betul saat pertama kali melihat anaknya kejang. Ujung kaki Zayn melengkung, tubuh mungilnya kaku, matanya berkedip-kedip disertai gemetar. “Saya bawa ke RSUD Cibinong sampai akhirnya dirujuk ke RSCM. Di rumah sakit ternyata 3/4 otak Zayn rusak, hanya sebagian kecil berfungsi.”

Diagnosa lissencephaly pun resmi ditegakkan. Sejak itu, kondisinya perlahan menurun. Hingga usia 10 bulan di Agustus 2024, Zayn tak hanya lemah dan buta sejak lahir, ia juga harus berhadapan dengan kejang berulang, demam, hingga aspirasi paru karena tak bisa menelan dengan baik.

Puncaknya, Zayn muntah, demam tinggi, dan napasnya tersengal-sengal. Namira sempat berpikir tak perlu terlalu cemas karena di rumah sudah tersedia tangki oksigen. Tapi di perjalanan menuju rumah sakit, kondisi Zayn tak kunjung membaik. Padahal, baru dua hari sebelumnya ia keluar dari rawat inap karena gagal napas.

“Di usia 10 bulan ini Zayn gagal napas berulang hingga harus bolak balik PICU rumah sakit,” ujar Namira. “Paling lama di rumah sakit saat masuk rawat inap Agustus 2024. Zayn dua bulan di RS dan ulang tahun pertama di PICU.”