Zayn, Bocah Bogor yang Bertaruh Nyawa Melawan Penyakit Langka Otak

Usia Zayn Ellbarak Malik baru satu tahun. Tapi perjalanan hidupnya sudah penuh dengan tantangan berat, berjuang melawan lissencephaly, sebuah gangguan otak langka yang sangat jarang terjadi. Ibunya, Namira Maulidya Ningsih, tak pernah menyangka harus begitu sering bolak-balik antara Bogor dan Jakarta. Dalam seminggu, bisa sampai empat kali ia membawa Zayn ke RSCM untuk kontrol, sebuah perjalanan yang melelahkan dari rumah mereka di Bojong Gede.

Semua bermula setelah Zayn lahir pada 6 Oktober 2024. Awalnya, dokter mendiagnosa microcephaly, di mana lingkar kepala si bungsu dari tiga bersaudara ini jauh lebih kecil dari seharusnya. Otaknya tak berkembang normal, menghambat kemampuannya untuk belajar mandiri.

Namun, pemeriksaan lebih lanjut di RSCM justru mengungkap sesuatu yang lebih serius: lissencephaly. Penyakit langka ini membuat permukaan otak menjadi halus, tanpa lipatan-lipatan yang seharusnya ada. Akibatnya, penderitanya rentan mengalami kejang, gagal napas, dan kesulitan menelan gejala yang kemudian menghampiri Zayn.

“Di usia 2 bulan itu sehari bisa kejang sampai 8 kali,” kenang Namira.

Ia masih ingat betul saat pertama kali melihat anaknya kejang. Ujung kaki Zayn melengkung, tubuh mungilnya kaku, matanya berkedip-kedip disertai gemetar. “Saya bawa ke RSUD Cibinong sampai akhirnya dirujuk ke RSCM. Di rumah sakit ternyata 3/4 otak Zayn rusak, hanya sebagian kecil berfungsi.”

Diagnosa lissencephaly pun resmi ditegakkan. Sejak itu, kondisinya perlahan menurun. Hingga usia 10 bulan di Agustus 2024, Zayn tak hanya lemah dan buta sejak lahir, ia juga harus berhadapan dengan kejang berulang, demam, hingga aspirasi paru karena tak bisa menelan dengan baik.

Puncaknya, Zayn muntah, demam tinggi, dan napasnya tersengal-sengal. Namira sempat berpikir tak perlu terlalu cemas karena di rumah sudah tersedia tangki oksigen. Tapi di perjalanan menuju rumah sakit, kondisi Zayn tak kunjung membaik. Padahal, baru dua hari sebelumnya ia keluar dari rawat inap karena gagal napas.

“Di usia 10 bulan ini Zayn gagal napas berulang hingga harus bolak balik PICU rumah sakit,” ujar Namira. “Paling lama di rumah sakit saat masuk rawat inap Agustus 2024. Zayn dua bulan di RS dan ulang tahun pertama di PICU.”

Suaranya bergetar saat bercerita. “Waktu itu saya jenguk di PICU dan ngasih dia kue kecil sambil bilang, ‘Ayo Zayn kita pulang ke rumah,’ begitu.”

Zayn akhirnya bisa pulang, tapi dengan syarat ketat. Keluarga harus menyediakan tangki oksigen besar di rumah, sebagai antisipasi darurat jika napasnya kembali terganggu. Meski sudah di rumah, perjuangan belum usai. Namira harus menjaga Zayn ekstra ketat untuk mencegah demam dan kejang, sesuai instruksi dokter.

Kini, ia hampir tak pernah berani membawa Zayn keluar rumah. Mereka menghabiskan waktu 24 jam bersama di dalam rumah. Tangki oksigen itu seperti sahabat karib Zayn, selalu menemaninya, bahkan saat harus kontrol ke rumah sakit sekalipun. “Zayn kerap demam dan kejang jika terlalu lama menunggu di poli,” tutur Namira.

Di sisi lain, keterbatasan ekonomi juga jadi tantangan lain yang tak kalah berat. Ayah Zayn, Feri Santosa, bekerja sebagai tenaga keamanan dengan penghasilan pas-pasan. Gajinya yang sesuai UMP Jakarta nyaris tak cukup untuk menutupi biaya obat, vitamin, popok, pengisian oksigen, dan susu khusus satu-satunya sumber nutrisi Zayn. Belum lagi ongkos transportasi rutin ke Jakarta.

Tapi, Namira memilih untuk tak menyerah. “Sekarang ini saya fokus ke Zayn untuk terus bertahan hidup. Saya jalanin aja nggak perlu takut atau malu,” tekadnya. Ia berkomitmen menjalani semua saran dokter, sambil berharap suatu saat nanti akan ada titik terang untuk buah hatinya.

Asupan susu dan obat harus tetap teratur, itu kunci agar kondisi Zayn tidak memburuk. Di balik segala keterbatasan, ada tekad besar seorang ibu untuk memastikan anaknya tetap bertahan.

Dukungan dari orang-orang baik di sekitarnya menjadi penopang semangat mereka. Setiap bantuan, sekecil apa pun, sangat berarti untuk meringankan beban keluarga ini, dan memberi Zayn kesempatan untuk terus berjuang.